الرئيسية / تحقيقات وتقارير / “الدوشين”.. مرض قاتل يهدد 600 ألف مصاب بالوفاة في مصر

“الدوشين”.. مرض قاتل يهدد 600 ألف مصاب بالوفاة في مصر

 

 

مرض الدوشين – طالب المركز المصري للحق في الدواء، برعاية مرضى “الدوشين”، وذكر في بيان له أن هذا المرض يهدد حياة المصابين به.

اشار المركز إلى أن هناك، حوالي ٦٠٠ ألف مريض مصري مهددين بالوفاة بين لحظة واخرى في حين تقف وزاره الصحة عاجزة وصامتة عن اقامة مراكز متخصصة لهم تساعدهم وتعمل على حفظ حقوقهم الكاملة حتى الآن، (Duchenne muscular dystrophy) كما أن مرضى الدوشين الذي يحتفل العالم بيومه العالمي يعرف علميا “انه من الأمراض النادرة هو مرض وراثي يصيب جميع أنواع العضلات في الجسم، ويتميز بالضعف في العضلات التي تبدأ من عضلات الحوض، ثم يتطور بسرعة ليصيب جميع عضلات الجسم، وهو ما يؤدي إلى الإعاقة الحركية مبكرًا ومن ثم الوفاة في منتصف العمر، ويبلغ معدل الإصابة واحد من 3500 ولادة من الذكور تقريبا، ونادرًا ما يصيب الاناث”.

وتؤكد منظمة الصحة العالمية أن ظهور علامات المرض بالفحوصات المخبرية قد يكون من سن الولادة، لكن ظهور اولى علامات الضعف قد تكون في سن ما بين السنة الثانية والثالثة من العمرو قد تتأخر هذه الأعراض في بعض الحالات. كثيرًا ما تكون القدرات العقلية للأطفال المصابين متوسطة، لكن احيانًا يكون ذكائهم طبيعي او حتى اعلى من المعدل الطبيعي.

بينما يسابق العالم من خطواته من أجل اكتشاف الأدوية الحديثة للعلاج منه، الا ان المرضى في مصر يشتكون مر الشكوى من وجود إهمال وتجاهل لطلباتهم الدستورية.

ان تشخيص الاف المصابين في مستشفيات مصر باعتبارهم مرضى ضمور عضلات لا ينتهى مثل بقية الأمراض بتحويلهم إلى مستشفى تخصصي أو قسم مخصص لعلاجه لسبب بسيط، هو أنه لا توجد مستشفيات أو أقسام متخصصة فى علاج المرض، ويدخل المصابون به مراحل الشلل التام قبل أن يقتلهم بعد اغتياله للأعضاء الحيوية في الجسم مثل القلب.

وفِي مصر تزداد الإصابة بمرض “الدوشين” بسبب انتشار زواج الاقارب ليصيب أسر بكاملها، فهناك عشرات الحالات المصابة داخل الأسرة الواحدة بسبب زياده نشاط المرض، وعدم علاجه يؤدي الي طفرة جينية ينتقل معها من مريض لبقية عائلته.

معملان للتحليل لمرضي الدوشين في مصر 

والمرض في مصر ليس له إلا معملان فقط لتحليل عينات العضلات والكشف عنه، وتمكن الأطباء من إعداد تحاليل الصبغ الكيمائي ومعمل الصبغ الوراثي لتحليل عينات العضلات الا ان تعداد ضحاياه ليس معروف بشكل كامل، فيما أكد الخبراء أن عدد المرضى تجاوز ٦٠٠ ألف مريض.

وتتسابق ست شركات عالميه لطرح أول الأدوية، ولكن منظمات دوليه تري أنها ستكون مرتفعة الثمن، وانتهت منظمة الصحة العالمية من دراسة ثلاثة أنواع معروفة باسم «أدوية موجهة جينيًا» وهى متخصصة فى علاج الطفرات الجينية، ومن المنتظر طرحها للتداول هذا العام ثمن الواحد فوق خمسه ألاف دولار ولكن حتي مع ظهور الأدوية الحديثة يتطلب تحديد جرعات العلاج بأدوية علاج ضمور العضلات إجراء تحاليل دقيقة لمعرفة مكان الطفرة الجينية المسببة للدوشين كما تؤكد منظمه الصحة العالمية، حتى يتم تحديد الجرعة على أساسها، وهو ما يتطلب الإسراع فى تجهيز معامل لتحليل الجينات ثم البدء فى استخدام العلاج الجديد،.

وزارة التضامن تتجاهل مرضى “الدوشين”

كما أن هناك تجاهلا أيضا من وزارة التضامن الاجتماعي للحقوق الاقتصادية والاجتماعية لمرضي الدوشين في مصر نظرا لوجود قصور فى القوانين الخاصة بذوي الإعاقة حيث لا توفر الحكومة لهم تأمينا صحيا شاملا أو معاش تضامن اجتماعي عادل.

ورغم تعديل بعض المواد في قانون الأشخاص ذوى الإعاقة الذى أعده مجلس النواب لتغطية أوجه القصور، ورفع معاش الضمان الاجتماعي، خاصة لحالات مثل مرضى ضمور العضلات حيث إنهم غير قادرين على العمل الا ان كثيرا من الإجراءات تعطل وتؤثر علي حياه الاف المرضي،فأصبحت مصر تطالب منظمة الصحة العالمية، بإعادة تكراره في دول اخري، وان يتم تأسيس أقسام ومعامل خاصة بالمرضى في المستشفيات الجامعية وزيادة مخصصاتهم المالية في برامج العلاج على نفقة الدولة.

المصدر: البوابة نيوز

عن mohamed ss

شاهد أيضاً

الشهداء «عطشانة».. ومياه الشرب لم تستجب لتوجيهات رئيس المدينة

  كتب : محمد عيسوي استغاث أهالي مدينة الشهداء، بشركة مياة الشرب والصرف الصحي، لحل …

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *